Jangka hayat purata untuk fibrosis sista
Cystic fibrosis (CF) boleh mempengaruhi kualiti hidup seseorang dan mempengaruhi jangka hayatnya. Berapa lama seseorang yang menghidap CF boleh hidup bergantung pada usia dan tahap keadaannya.
Sebelum tahun 1980-an, kira-kira separuh orang dengan CF tidak berumur 20-an. Walau bagaimanapun, sejak beberapa dekad yang lalu, jangka hayat bagi orang dengan keadaan ini telah meningkat secara mendadak.
Berkat kemajuan dalam rawatan dan perawatan, orang yang menghidap CF sekarang boleh mengharapkan hidup lebih lama. Sebenarnya, penyelidikan baru-baru ini menunjukkan bahawa menjelang tahun 2025, jumlah orang dewasa yang hidup dengan CF akan meningkat sekitar 75%.
Beberapa faktor - termasuk seks, pilihan gaya hidup, sebarang jangkitan, dan jenis mutasi gen CF yang dimiliki seseorang - dapat mempengaruhi jangka hayat.
Beberapa penyelidikan melaporkan bahawa orang dengan CF mendapati maklumat mengenai jangka hayat berguna. Ini sangat membantu merumuskan rancangan penjagaan kesihatan dan menangani keadaan secara emosional.
Dalam artikel ini, kita melihat jangka hayat purata bagi orang dengan CF berdasarkan usia dan faktor lain.
Jangka hayat menjelang tahun kelahiran
Pendaftaran Pesakit Cystic Fibrosis Foundation menjejaki orang dengan CF yang mendapat rawatan di pusat-pusat pakar di seluruh Amerika Syarikat.
Laporan Data Tahunan Pendaftaran Pesakit menerbitkan jangka masa usia rata-rata kelangsungan hidup orang dengan CF berdasarkan tahun kelahiran mereka. Umur kelangsungan hidup yang diramalkan adalah kaedah yang diterima secara antarabangsa untuk menganggarkan jangka hayat.
Tidak seperti purata rata-rata, median menggunakan titik tengah dalam satu set nombor. Ia lebih tepat menggambarkan usia yang diharapkan oleh seseorang dengan CF.
Berdasarkan statistik 2017, usia jangkaan jangka masa survival adalah:
Data juga menunjukkan bahawa separuh daripada semua bayi yang dilahirkan dengan CF pada tahun 2017 akan berumur 46 tahun atau lebih.
Statistik lain menunjukkan bahawa lebih daripada 50% bayi dengan CF dilahirkan pada tahun 2018 dan 50% orang dengan CF berusia 30 atau lebih tua pada tahun 2018 kemungkinan akan mencapai sekurang-kurangnya dekad kehidupan mereka yang kelima.
Penting untuk diperhatikan bahawa perubahan kecil dalam populasi CF dapat memberi kesan yang signifikan terhadap pengiraan. Angka jangka hayat semasa kelahiran adalah anggaran yang boleh berubah dari satu tahun ke tahun berikutnya.
Juga, ramalan ini tidak mengambil kira potensi peningkatan dalam perawatan dan rawatan yang mungkin berlaku seiring bertambahnya usia.
Penting juga untuk diperhatikan bahawa angka-angka ini hanyalah rata-rata. Sebilangan orang akan hidup lebih lama. Sebenarnya, sebilangan orang dengan CF berumur 70-an.
Jangka hayat di luar AS
Statistik ini menggambarkan kadar jangka hayat semasa di negara maju, seperti A.S. dan United Kingdom.
Walau bagaimanapun, Cystic Fibrosis Worldwide menunjukkan bahawa di negara-negara membangun, seperti El Salvador dan India, jangka hayat bagi penghidap CF adalah di bawah 15 tahun.
Kualiti hidup dengan CF
Semasa membincangkan jangka hayat, penting juga untuk mempertimbangkan kualiti hidup seseorang. Bagaimana seseorang melihat kualiti hidup mereka bergantung pada beberapa faktor, termasuk usia dan status kesihatan umum mereka.
Ramai orang dengan CF mengalami komplikasi kesihatan ketika mereka meningkat usia. Sebahagian daripada ini dapat menyumbang kepada penurunan kualiti hidup dan kematian awal.
Komplikasi yang berpotensi termasuk:
- saluran empedu atau halangan usus
- bronchiectasis, keadaan yang menyebabkan kerosakan saluran udara
- jangkitan kronik, termasuk bronkitis dan radang paru-paru
- diabetes
- kemandulan, terutamanya pada lelaki
- kekurangan pemakanan
- osteoporosis, sejenis keadaan tulang
- pneumothorax, yang melibatkan pengumpulan udara di ruang antara paru-paru dan dinding dada
- kegagalan pernafasan
Walaupun terdapat kemungkinan komplikasi ini, beberapa penyelidikan menunjukkan bahawa persepsi kualiti hidup bertambah baik apabila orang dengan CF bertambah tua. Kajian ini bergantung pada data yang dilaporkan sendiri dari lebih daripada 300 orang dewasa dengan CF.
Lebih khusus lagi, penemuan menunjukkan bahawa sebagai orang dengan usia CF, mereka merasakan beban rawatan mereka secara berbeza dan "fungsi emosi" mereka meningkat.
Walau bagaimanapun, ini berbeza dari orang ke orang. Sebagai contoh, orang dengan fungsi paru-paru yang lebih baik secara konsisten menilai kualiti hidup mereka menjadi lebih tinggi, berbanding dengan penilaian orang dengan fungsi paru-paru yang lebih buruk.
CF peringkat akhir
Pada peringkat akhir CF, komplikasi sering menyebabkan masalah serius bagi orang. Komplikasi ini biasanya mempengaruhi paru-paru, tetapi juga boleh mempengaruhi:
- sistem endokrin (hormon)
- usus
- hati
- pankreas
Penyebab utama kematian orang dengan CF adalah kegagalan pernafasan dan penyakit paru-paru progresif kronik.
Keadaan lain, seperti pankreatitis akut, boleh menyebabkan masalah jantung, paru-paru, atau buah pinggang yang membawa maut.
Faktor-faktor yang mempengaruhi jangka hayat
Beberapa faktor boleh mempengaruhi kualiti hidup dan jangka hayat seseorang. Ini termasuk:
Umur
Seiring bertambahnya usia, ada peningkatan risiko komplikasi, beberapa di antaranya boleh membawa maut.
Walau bagaimanapun, faktor-faktor lain mungkin mempunyai pengaruh yang lebih besar terhadap jangka hayat, sebab itulah sebilangan orang dengan CF berumur 70-an.
Seks
Wanita dengan CF mempunyai pandangan yang lebih buruk daripada lelaki dengan keadaan ini. Beberapa penyelidikan menunjukkan bahawa ini disebabkan oleh peningkatan risiko kematian pada wanita dengan diabetes yang berkaitan dengan CF.
Status kesihatan
Jangka hayat bagi orang dengan CF sangat bergantung kepada komplikasi yang mereka alami. Keadaan yang berkaitan dengan kadar kelangsungan hidup yang lebih rendah termasuk:
- jangkitan tertentu, termasuk Staphylococcus aureus
- diabetes, pada wanita
- menjadi wanita
- kekurangan zat makanan
- indeks jisim badan rendah, atau BMI
- kekurangan pankreas
- fungsi paru-paru rendah
- eksaserbasi paru yang kerap, atau episod di mana gejala paru-paru bertambah buruk
Variasi gen
Sehingga kini, para penyelidik telah menemui lebih dari 1,700 mutasi di CFTR gen yang boleh menimbulkan CF. Beberapa mutasi menyebabkan simptom yang lebih teruk daripada yang lain, dan ada juga yang berkaitan dengan kematian sebelumnya.
Sebagai contoh, mutasi delta F508 adalah salah satu yang dikaitkan oleh saintis dengan jangka hayat yang lebih pendek. Ini adalah mutasi yang paling biasa, mewakili sekitar 70% mutasi.
Rawatan
Terdapat banyak pilihan rawatan untuk CF. Selalunya, orang mendapat kombinasi rawatan, bergantung kepada gejala dan komplikasi mereka.
Contohnya, orang yang mengalami masalah paru-paru yang teruk mungkin memerlukan pemindahan paru-paru. Walaupun ini tidak menyembuhkan CF, menerima transplantasi dapat meningkatkan kelangsungan hidup dan kualiti hidup. Kadar kelangsungan hidup 5 tahun selepas transplantasi adalah sekitar 50%.
Rawatan yang lebih baru, termasuk antibiotik yang dihirup dan ubat-ubatan lain, telah meningkat dan kemungkinan akan terus meningkatkan kadar jangka hayat ke depan.
Juga, ketersediaan ujian saringan bayi baru lahir di semua 50 negeri bermaksud bahawa kebanyakan orang di A.S. boleh menerima diagnosis dan rawatan pada peringkat awal. Secara umum, orang yang lebih awal memulakan rawatan, semakin baik pandangan mereka.
Faktor lain
Beberapa faktor lain boleh memainkan peranan dalam kadar jangka hayat. Contohnya, pendedahan kepada asap rokok atau status sosioekonomi yang rendah boleh meningkatkan risiko kematian lebih awal.
Prospek
Walaupun tidak ada penawar untuk CF, orang-orang dengan keadaan sekarang hidup lebih lama dari sebelumnya. Kualiti hidup mereka yang dilaporkan sendiri juga jauh lebih baik daripada dekad sebelumnya.
Penyelidik terus menyiasat mutasi genetik yang menyebabkan CF dan berusaha untuk merawat dan menyembuhkan.
Penting bagi orang-orang dengan CF untuk terus optimis terhadap masa depan, kerana para saintis terus membuat kemajuan.
