Apa yang diharapkan dengan MS yang maju

Sklerosis berganda berkembang apabila reaksi imun merosakkan sarung pelindung yang meliputi saraf di otak dan saraf tunjang. Gejala yang teruk tidak biasa, tetapi boleh merangkumi kelumpuhan dan kehilangan penglihatan.

Apabila kerosakan mempengaruhi sarung myelin, ia boleh menyebabkan pelbagai gejala di seluruh badan.

Sebilangan orang mengalami gejala ringan, dan sklerosis berganda (MS) jarang membawa maut. Walau bagaimanapun, bagi sesetengah orang, gejalanya boleh menjadi teruk.

MS berkembang secara berperingkat. Sebilangan besar orang tidak pernah mengalami tahap lanjutan dan kemungkinan akan tetap bergerak. The National Multiple Sclerosis Society menyatakan bahawa 2 dari 3 orang dengan MS mungkin tidak pernah kehilangan keupayaan untuk berjalan.

Walau bagaimanapun, bagi sesetengah orang, gejala semakin teruk. Sebenarnya, sebilangan orang mungkin mengalami gejala lebih kerap daripada tidak. Advanced MS boleh menjejaskan kemampuan seseorang untuk berfungsi.

Saat ini tidak ada penawar untuk MS, tetapi rawatan yang muncul menunjukkan janji untuk memperlambat perkembangannya.

MS lanjutan

Pada waktunya, seseorang yang menghidap MS mungkin memerlukan pertolongan tambahan.

Sekiranya MS mencapai tahap lanjut, seseorang mungkin mengalami kehilangan mobiliti dan gejala lain yang mengubah hidup. Mereka mungkin tidak lagi dapat bercakap, menulis, atau berjalan, dan mereka mungkin memerlukan penjagaan khusus untuk memenuhi keperluan mereka.

MS bukanlah keadaan yang membawa maut, kecuali dalam kes-kes yang sangat jarang berlaku apabila ia berkembang pesat. Walau bagaimanapun, National Multiple Sclerosis Society menjelaskan bahawa MS dapat memendekkan usia seseorang sehingga 7 tahun.

Yang mengatakan, menurut Institut Penyakit Neurologi Nasional dan Strok (NINDS), seseorang yang menghidap MS cenderung mempunyai jangka hayat yang hampir sama dengan seseorang tanpa keadaan tersebut.

Kemajuan dalam bidang perubatan baru-baru ini menyumbang untuk memberi orang yang mempunyai MS jangka hayat dan kualiti hidup yang normal.

Klik di sini untuk mengetahui lebih lanjut mengenai jangka hayat orang yang menghidap MS.

Gejala

Gejala dan perkembangan MS berbeza di antara orang. Tidak ada jangka waktu yang jelas untuk bagaimana gejala berkembang, atau gejala mana yang akan muncul.

Orang dengan gejala MS yang teruk mungkin mengalami salah satu daripada yang berikut:

• sakit pada otot, saraf, dan sendi
• kekejangan, kekakuan, dan kekejangan otot
• keletihan
• kesukaran bernafas
• gegaran, ketidakstabilan, atau masalah dengan koordinasi
• mati rasa dan kesemutan
• perubahan deria
• keradangan paru-paru
• inkontinensia usus atau pundi kencing
• sembelit
• jangkitan buah pinggang dan saluran kencing
• lumpuh
• kehilangan mobiliti badan atas dan bawah
• kelemahan dan pening
• kesukaran untuk mengunyah atau menelan
• kesukaran bercakap
• masalah dengan ingatan dan pemikiran
• gangguan emosi, seperti kemurungan, perubahan mood, dan kemarahan
• luka tekanan, jika seseorang tidak dapat bergerak sendiri
• kehilangan penglihatan atau penglihatan berganda yang berpanjangan
• hilang pendengaran
• sakit kepala
• sawan
• osteoporosis, dari kekurangan mobiliti

Dalam beberapa kes, mungkin ada risiko ideasi bunuh diri dan percubaan bunuh diri.

Perubahan yang dibawa MS boleh mengubah hidup, mempengaruhi kualiti hidup dan hubungan dengan orang lain. Perubahan ini juga boleh mempengaruhi kehidupan orang yang disayangi dan pengasuh.

Menghadapi cabaran

Menerima penjagaan yang sewajarnya dapat menolong seseorang menikmati kualiti hidup yang baik.

MS boleh menjejaskan kesihatan mental seseorang, dan ada yang menghidap kemurungan. Juga, mengalami kesukaran dengan berfikir dan ingatan dapat menimbulkan kekecewaan, kemarahan, ketakutan, dan mungkin rasa bersalah.

Orang dengan MS juga mungkin mempunyai kebimbangan mengenai kewangan dan keperluan penyesuaian rumah, seperti membenarkan akses kerusi roda.

Talian hotline National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) dapat memberi nasihat mengenai banyak masalah praktikal yang mungkin dihadapi orang.

Pengasuh harus menyedari kemungkinan pemikiran dan pengalaman ini. Membangunkan pemahaman yang lebih baik mengenai apa yang dialami oleh orang itu dapat membantu mereka menawarkan tahap penjagaan yang lebih baik. Memberi rawatan bagi seseorang yang menghidap penyakit kronik juga boleh mencabar. Pengasuh juga harus memastikan bahawa mereka mengambil masa untuk diri mereka sendiri.

Bertenang atau menjemput rakan atau ahli keluarga untuk berkongsi pengasuhan sebentar dapat membantu pengasuh menjaga kesejahteraan mental dan fizikal mereka sendiri.

Bagi orang yang merawat orang yang disayangi dengan MS, National Multiple Sclerosis Society menawarkan brosur berguna yang memberikan perincian mengenai bagaimana menangani banyak aspek MS yang maju.

Dalam artikel ini, ketahui lebih lanjut mengenai perubahan mood dan MS.

Ketahui lebih lanjut, kendalikan

Majikan sering dapat mengatur akses khas dan keadaan fleksibel.

Mempelajari seberapa banyak yang mungkin mengenai keadaan kronik dapat membantu seseorang merasa lebih terkawal terhadap keadaan mereka.

Contohnya merangkumi:

• Belajar mengenai alat bantu: Ini dan teknologi lain dapat membantu seseorang kekal aktif dan produktif.
• Mengetahui tentang pertolongan sebelum timbulnya keperluan: Menunggu hingga kesulitan timbul dapat menambah tekanan dalam mengatur pertolongan tambahan, seperti hidup dibantu, dan dapat menyulitkan untuk mencari tempat yang sesuai.
• Bercakap dengan keluarga atau majikan mengenai pilihan: Mungkin ada kemungkinan untuk mengatur akses dan bekerja yang fleksibel, yang membolehkan seseorang untuk terus bekerja lebih lama. Ahli keluarga sering dapat membantu dengan tugas praktikal jika mereka tahu apa yang diperlukan oleh seseorang.
• Bergabung dengan kumpulan sokongan MS tempatan: Ini mungkin memberi nasihat, mengatur acara sosial dan lain-lain, dan membantu orang merasa kurang terasing.
• Mengetahui mengenai rawatan baru: Seseorang boleh memutuskan untuk bercakap dengan doktor mereka mengenai menukar ubat.

Menguruskan MS lanjutan

Banyak perkhidmatan disediakan untuk memenuhi keperluan mereka yang hidup dengan MS yang maju.

Rawatan perubatan

Rawatan ubat dapat membantu mengurangkan kekerapan dan keparahan gejala suar. Bagi seseorang yang mempunyai MS peringkat kemudian, doktor boleh menetapkan mitoxantrone (Novantrone).

Banyak ubat lain dapat membantu melegakan simptom dan komplikasi, yang mungkin terdiri daripada masalah kencing hingga masalah kesihatan seksual.

Ubat penahan sakit dan suntikan steroid juga dapat membantu seseorang yang mengalami gejala yang teruk, termasuk kehilangan penglihatan, menurut National Multiple Sclerosis Society.

Kes dan keperluan setiap orang akan berbeza. Seorang doktor akan memberi nasihat mengenai pilihan terbaik bagi seseorang individu pada bila-bila masa.

Seorang doktor juga dapat membantu seseorang mengakses terapi fizikal, terapi pekerjaan, dan jenis sokongan lain. Sekiranya menjadi sukar bagi seseorang untuk tinggal di rumah dan mengurus diri mereka sendiri, rawatan tinggal atau kediaman yang dibantu mungkin menjadi pilihan.

Apakah pilihan untuk menguruskan suar MS? Ketahui lebih lanjut di sini.

Terapi gaya hidup

Seseorang yang mengalami simptom yang teruk mungkin masih mendapat manfaat daripada membuat beberapa pilihan hidup yang sihat, seperti:

• berada di luar sebanyak mungkin
• melakukan senaman yang sesuai untuk seseorang di kerusi roda
• mengikuti diet yang sihat dan bervariasi, yang dapat membantu mencegah kegemukan, masalah kardiovaskular, dan komplikasi lain
• mencuba rawatan urut dan panas, yang dapat mengurangkan rasa sakit dan tekanan
• berenang dan hidroterapi dapat membantu mengurangkan kesakitan

Walaupun MS biasanya tidak membawa maut, ia boleh menjejaskan kualiti hidup seseorang dengan ketara. Mengambil langkah untuk menjaga hubungan dan minat dapat membantu meningkatkan mood seseorang dan aspek kesihatan mereka yang lain.

Peduli dan menyokong

Kadang-kadang, seseorang memerlukan pertolongan tambahan ketika hidup dengan MS yang maju. Ini mungkin termasuk penjagaan paliatif, pertolongan di rumah, atau bentuk penjagaan lain.

Penjagaan paliatif

Penjagaan paliatif bertujuan untuk membantu seseorang merasa lebih selesa dan menikmati kualiti hidup sebaik mungkin semasa peringkat MS yang lebih tinggi atau keadaan kesihatan yang lain.

Rangkaian doktor, jururawat, dan pakar kesihatan lain boleh menawarkan rawatan paliatif.

Penjagaan jenis ini dapat mengambil kira keperluan fizikal, emosi, rohani, dan sosial. Ia juga dapat memberi sokongan kepada orang yang menghidap MS dan keluarga serta rakan mereka.

Penjagaan rumah

Perkhidmatan pemulihan dapat membantu seseorang untuk terus aktif.

Ramai orang yang menghidap MS akan terus tinggal di rumah mereka sendiri, tetapi ketika gejala meningkat, mereka mungkin memerlukan bantuan tambahan. Penjagaan di rumah mungkin sesuai dengan orang muda yang berjaga-jaga tetapi sukar untuk melaksanakan tugas fizikal setiap hari.

Orang itu mungkin mempunyai rangkaian keluarga dan rakan-rakan dan boleh mendapat manfaat daripada bersosial dan bergabung dengan aktiviti yang merangsang mental.

Penjagaan di rumah dapat menolong mereka yang tidak lagi dapat mengakses kemudahan penjagaan sekerap yang mereka perlukan. Ia juga dapat membantu mengekalkan kualiti hidup mereka.

Penjagaan rumah akan melibatkan penyusunan rancangan penjagaan individu yang melibatkan orang yang mempunyai MS maju, profesional penjagaan kesihatan, dan sering orang yang mereka sayangi atau penjaga.

Perkhidmatan boleh merangkumi:

• penjagaan kejururawatan mahir
• khidmat sosial
• pertolongan dengan aktiviti harian dan tugas rumah tangga
• menolong penjagaan anak
• perkhidmatan pemulihan

Program hari dewasa

Program hari dewasa sering tertumpu pada aktiviti yang mempromosikan kesejahteraan emosi dan fizikal, termasuk aktiviti yang dapat disertainya dan dinikmati orang di mana-mana tahap fungsi fizikal.

Dengan cara ini, orang dengan MS yang lebih maju dapat berpartisipasi dalam aktiviti merangsang yang mereka nikmati sebelum keadaan mereka bertambah buruk dan mempelajari hobi baru yang menampung perubahan fizikal yang mereka alami.

Urusan hidup dibantu

Kehidupan dibantu memberikan sokongan praktikal dan pengawasan perubatan berterusan bagi seseorang dengan MS yang maju dan keadaan lain yang mempengaruhi kualiti hidup seseorang.

Beberapa perkhidmatan sara hidup termasuk:

• Kehadiran kakitangan 24 jam
• pertolongan dengan aktiviti kehidupan seharian
• penyelarasan penjagaan dan penyediaan perkhidmatan pemulihan
• pengurusan ubat
• aktiviti rekreasi
• makanan
• perkhidmatan pengemasan dan dobi

Orang muda biasanya tidak memerlukan bantuan hidup. Kemungkinan besar ia berguna bagi orang dewasa yang mudah alih tetapi memerlukan pertolongan dengan beberapa aktiviti. Orang itu biasanya akan tinggal di jenis penginapan ini selama sekitar 24 bulan.

Pendekatan untuk hidup dibantu akan berbeza-beza bergantung pada tempat tinggal seseorang. Seorang doktor atau profesional penjagaan kesihatan yang lain dapat memberikan lebih banyak maklumat mengenai perkhidmatan tempatan.

Rumah penjagaan

Panti jompo adalah kemudahan di mana seseorang boleh tinggal sekiranya mereka tidak dapat menerima rawatan di rumah tetapi tidak memerlukan kemasukan ke hospital.

Kakitangan di rumah penjagaan menyediakan rawatan kejururawatan, rawatan perubatan, terapi pemulihan, dan perkhidmatan pakar lain.

Penjagaan hospital

Seseorang mungkin memerlukan penginapan di rumah sakit jika mereka telah menerima diagnosis terminal atau pemberitahuan perubatan mengenai jangka hayat 6 bulan.

Program hospital menyediakan langkah-langkah dan sokongan yang selesa dalam menangani masalah emosi, rohani, fizikal, dan praktikal yang berkaitan dengan keadaan.

Rumah sakit boleh membantu seseorang sekiranya keadaan mereka menjadi lebih teruk. Ia juga dapat memberi masa rehat untuk pengasuh.

Jenis: Mana yang boleh menjadi teruk?

Terdapat empat jenis MS, yang kita bahas di bawah. Sebahagiannya lebih cenderung daripada yang lain menjadi parah.

Sindrom terpencil secara klinikal

Seseorang yang mempunyai sindrom terisolasi secara klinikal (CIS) mengalami gejala yang biasa berlaku pada MS tetapi hanya berlaku sekali sahaja.

Untuk diagnosis CIS, gejala mesti berlangsung sekurang-kurangnya 24 jam dan bukan disebabkan oleh sebab lain. Sekiranya mereka kembali di kemudian hari, doktor mungkin mendiagnosis MS. Walau bagaimanapun, seseorang tidak memenuhi semua kriteria untuk diagnosis MS penuh jika gejala seperti itu berlaku hanya sekali.

Sekiranya seseorang mengalami CIS, doktor boleh menetapkan ubat untuk mencegah gejala lebih lanjut dan perkembangan MS yang berulang-kambuh (RRMS).

Sekiranya gejala hanya berlaku sekali, keadaan tidak akan menjadi teruk.

RRMS

RRMS melibatkan tempoh eksaserbasi, atau kambuh, dan tempoh pengampunan, apabila terdapat pemulihan sepenuhnya atau hampir keseluruhan. Adalah mungkin untuk mengalami suar lain, dengan episod gejala baru yang jelas.

Kira-kira 80% orang dengan MS mempunyai diagnosis RRMS.

Semasa pengampunan, orang itu tidak akan melihat perkembangan keadaannya, walaupun penyelidikan mendapati bahawa lesi dapat terus berkembang pada masa ini.

Mengambil ubat terapi modifikasi penyakit dapat membantu mencegah perkembangan RRMS, terutama jika seseorang membawanya dari peringkat awal.

RRMS cenderung menjadi parah daripada jenis progresif, tetapi ia mungkin berlaku dari masa ke masa.

MS progresif utama

MS progresif primer (PPMS) berkembang dengan stabil, tanpa remisi atau suar yang jelas. Gejala bertambah buruk dari masa ke masa, dan seseorang tidak mungkin mengalami pemulihan yang ketara.

Sekitar 10-20% orang dengan diagnosis MS mempunyai PPMS. Sebagai bentuk keadaan yang progresif, kemungkinan besar daripada CIS atau RRMS menyebabkan gejala yang teruk.

Kira-kira 1% orang dengan MS mempunyai jenis yang berkembang pesat. Mereka mungkin perlu memulakan rawatan agresif atau eksperimen untuk mengawal gejala mereka, menurut NINDS.

Pada masa ini tidak ada rawatan yang berkesan untuk mencegah perkembangan PPMS, tetapi ujian sedang dilakukan untuk menilai keselamatan dan keberkesanan ubat baru yang disebut idebenone, yang dapat membantu mencegah kerosakan tisu.

MS progresif sekunder

Pada MS progresif sekunder, seseorang akan mengalami gejala yang semakin teruk semasa permulaan, yang kemudian akan hilang atau hilang. Selepas ini, gejala kembali beransur-ansur dan menjadi semakin parah.

Orang dengan bentuk MS yang progresif cenderung mengalami gejala yang teruk dan memerlukan bantuan hidup dan sokongan tambahan.

Prospek

Menerima diagnosis MS boleh membimbangkan, kerana walaupun kebanyakan kes MS ringan, ia dapat mempengaruhi kehidupan seseorang dengan ketara, dan kerosakan yang berlaku kadang-kadang boleh menjadi teruk.

Walau bagaimanapun, pertolongan tersedia dalam bentuk program hari dewasa, pengaturan tempat tinggal dibantu, penjagaan di rumah, dan banyak lagi.

Penting untuk mendapat sokongan daripada orang yang memahami bagaimana rasanya hidup dengan MS. MS Healthline adalah aplikasi percuma yang memberikan sokongan melalui perbualan satu lawan satu dan perbincangan kumpulan langsung dengan orang yang menghidapnya. Muat turun aplikasi untuk iPhone atau Android.

Pilihan rawatan baru terbukti berkesan untuk memperlambat perkembangan beberapa bentuk keadaan. Selain itu, kemajuan teknologi MRI memungkinkan untuk mendapatkan diagnosis lebih cepat dari sebelumnya, sehingga perawatan dapat dimulai pada tahap lebih awal.

Seseorang yang mempunyai diagnosis MS harus bercakap dengan doktor mereka tentang semua pilihan rawatan dan gaya hidup yang ada yang dapat membantu mereka mengekalkan kualiti hidup yang baik.