Melalui mata saya: Hidup dengan penyakit yang tidak kelihatan

Saya seorang wanita berusia 26 tahun yang cergas, sihat, dan aktif dalam pengembaraan seumur hidup: dibayar untuk bekerja dengan keluarga di New York. Namun, hidup saya terbalik apabila saya terpaksa pulang ke Australia setelah hanya 6 minggu.

Saya terpaksa menerima bahawa badan saya tidak mampu melakukan perkara yang sebelumnya dapat dilakukan.

Saya menjadi sangat tidak sihat dan akhirnya menghabiskan 1 bulan di hospital dengan penyakit misteri semasa saya kembali.

Saya tidak dapat berdiri atau berjalan, dan saya mengalami pening, mual, kabut otak yang teruk, keletihan kronik, migrain, dan pingsan.

Para doktor memerintahkan ujian "tilt-table", di mana saya diikat ke tempat tidur dan dimiringkan pada pelbagai sudut sementara mesin memantau tekanan darah dan tahap oksigen saya, antara lain.

Saya akhirnya pingsan. Tubuh saya lumpuh, dan terasa seolah-olah otak saya memberitahu badan saya untuk bertindak balas terhadap arahan doktor. Tetapi saya tidak bertindak balas. Saya mula berdoa.

Lima doktor dan jururawat lain bergegas masuk dan meyakinkan saya bahawa semuanya akan baik-baik saja.

Tidak lama kemudian, mereka mendiagnosis sindrom takikardia ortostatik postural (PoTS). Saya adalah salah seorang yang bertuah kerana benar-benar mendapat diagnosis, kerana PoTS tidak dapat didiagnosis selama bertahun-tahun.

PoTS adalah keadaan yang mempengaruhi sistem saraf autonomi, di mana miskomunikasi berlaku antara sistem saraf parasimpatik dan simpatik. Sistem ini membentuk saraf vagus, yang merupakan saraf utama dari otak ke seluruh badan.

Pada dasarnya, ia mencegah tubuh mengatur fungsi "melawan-atau-penerbangan" dan "istirahat-dan-mencerna", yang kadang-kadang dapat menyebabkan kekurangan aliran darah ke jantung atau otak.

Kesan dalam hidup saya

Hidup saya berubah sepenuhnya. Saya berubah dari menjadi seorang yang bebas, cergas, dan aktif sehingga merasa seolah-olah sebuah trak melanda saya setiap hari. Tachycardia (degupan jantung yang sangat tinggi), pening, migrain, dan loya berterusan, dan berdiri tegak terasa seperti perkara baru bagi tubuh dan otak saya.

Beberapa hari pertama keadaan ini adalah yang paling sukar, dan menerimanya adalah ujian yang sebenarnya.

Tetapi saya harus menerima bahawa badan saya tidak mampu melakukan perkara yang sebelumnya dapat dilakukan. Saya harus memprogram ulang otak saya secara mental untuk memahami perkara itu, dan belajar mengambilnya setiap hari ketika ia datang.

Sebilangan besar kajian mengenai PoTS menunjukkan bahawa perubahan gaya hidup dan masa dapat membantu memperbaiki keadaan, tetapi tidak ada penawar yang diketahui. Kehidupan seharian saya terdiri daripada bergerak (jika boleh) dari tempat tidur ke sofa dan kembali ke belakang, sambil berurusan dengan takikardia, mual, pening, migrain, kilat panas, presinkop, dan kabut otak dalam pelbagai kombinasi.

Saya sedang mengambil ubat untuk menurunkan degup jantung saya, tablet antinausea, tablet pening, dan ubat sakit kereta, semuanya dalam usaha mengurangkan gejala saya. Tidak mungkin, saya berfikir sendiri. Harus ada alternatif.

Saya mula meneliti keadaannya, mempelajari pencetus saya, memahami lebih banyak mengenai badan saya, dan berusaha menolong diri saya melalui gejala harian dengan cara yang saya boleh.

Saya mempunyai misi yang perlu saya selesaikan dan tujuan yang ingin saya capai, dan saya tidak akan membiarkan sesuatu menghalang saya.

Saya meneliti protokol pemakanan autoimun dan berubah menjadi diet paleo, dan kemudian menjadi diet nabati. Saya memotong gula, kanji, dan gandum dan beralih ke rejimen organik dan alkali, yang merupakan besar perubahan untuk saya.

Saya mula menjalani akupuntur biasa untuk meningkatkan oksigen dan aliran darah, yang juga akan mengurangkan migrain, mual, dan pening saya. Saya juga mula berlatih yoga Iyengar sembuh, mengemas otot saya dan membiarkan badan saya mula belajar semula dengan tegak tanpa pingsan.

Saya juga harus belajar mendorong diri saya keluar dari zon selesa saya, setelah mengetahui bahawa barulah saya dapat membuat kemajuan.

Tugas-tugas sederhana seperti berjalan ke hujung jalan masuk saya untuk mengambil surat menjadi kemenangan kecil, dan ketika saya perlahan-lahan mula keluar, saya menyedari bahawa saya telah mengalami kegelisahan kerana mempunyai episod di khalayak ramai, yang akan mencetuskan gejala saya.

Keresahan ini seolah-olah meniru gejala PoTS saya, dan sebaliknya, jadi mendapatkan bantuan profesional untuk membezakan antara keduanya dan mengatasinya adalah langkah besar bagi saya.

Saya mula fokus pada kenyataan bahawa semuanya akan baik-baik saja tanpa mengira senario terburuk.

Juga, saya mendapati bahawa bersiap untuk episod membantu saya mula mencetak beberapa gol dan mendapatkan kembali normal dalam beberapa bahagian dalam hidup saya. Sebagai contoh, saya mula membawa makanan dan elektrolit dengan saya, memakai monitor degupan jantung, mengambil kunyah halia dan tablet untuk mual, dan memastikan saya tidak terlalu kuat.

Hidup dengan 'penyakit tidak kelihatan'

Untuk rangsangan mental, saya memutuskan untuk mendaftar dalam kursus Master of Teaching (yang mengkhususkan diri pada awal kanak-kanak) hanya beberapa bulan setelah menerima diagnosis saya.

Bahagian paling sukar mengenai keadaan ini, dan apa-apa bentuk disautonomia, adalah bahawa ia adalah "penyakit tidak kelihatan." Sebenarnya, saya telah kehilangan berapa kali seseorang berkata, "Anda kelihatan baik, anda tidak kelihatan sakit".

Kita selalu diajarkan untuk tidak pernah menilai sebuah buku dari sampulnya, dan betapa benarnya hal ini sekarang bagi saya.

Kehidupan universiti sukar dan dapat digunakan sepenuhnya untuk orang yang paling sihat, apalagi mereka yang menghadapi penyakit kronik. Saya menjalani kehidupan universiti dengan perlahan, mendaftar sambilan, dan memastikan untuk menggunakan semua perkhidmatan sokongan yang tersedia untuk pelajar. Saya juga mendapat sokongan dari keluarga dan rakan-rakan untuk mendorong saya ke kelas, yang sangat mustahak, kerana keadaan ini membatasi keyakinan memandu saya.

Saya mendidik semua profesor saya mengenai keadaan saya, termasuk apa yang diharapkan - seperti perlu makan atau minum di kelas untuk menaikkan tekanan darah saya - dan jika mereka mendapati saya terbaring di belakang kelas dengan kaki saya menghadap dinding , mereka tidak perlu risau.

Saya rasa mendidik, berkomunikasi, dan meminta pertolongan adalah semua perkara yang tidak pernah saya rasa selesa untuk dilakukan, tetapi perkara yang saya pelajari perlu saya lakukan. Biasanya saya membuat pertolongan, tetapi sekarang meja sudah bertukar.

Membela hak saya juga merupakan sesuatu yang harus saya pelajari, terutamanya dengan PoTS sebagai penyakit yang tidak dapat dilihat. Saya meminta peluasan tarikh akhir, komunikasi berkomunikasi, dan merundingkan tempoh magang agar lebih sesuai dengan keadaan saya. Ini memastikan bahawa saya tidak dihalang secara fizikal oleh badan saya.

Semua ini diperlukan untuk menunjukkan kemampuan saya sebagai seorang guru, tanpa mengira penyakit saya.

Saya lulus dengan Master of Teaching di Early Childhood, dengan anugerah tertinggi untuk kecemerlangan akademik dan tawaran untuk menamatkan Ph.D.

Kembali mengajar

Sementara itu, saya mempunyai impian untuk membuka prasekolah yang pakar dalam kaedah pendidikan Montessori. Saya telah mengemukakan peletakan jawatan saya sebagai guru Montessori sebelum perjalanan ke New York, dan saya telah memutuskan bahawa sudah waktunya untuk membuka sekolah saya sendiri.

Sekembalinya saya ke Australia, walaupun semasa di hospital, impian ini masih hidup dan logo sedang diusahakan. Saya memikirkan bagaimana menjalankan program ibu bapa dan kanak-kanak dan prasekolah ketika saya tidak tahan lama!

Kira-kira 7 bulan selepas diagnosis saya dan pada tahun pertama ijazah sarjana, saya memutuskan untuk mencari rumah yang boleh saya ubah menjadi sekolah, dan di sinilah saya memulakan "Montessori saya."

Ia sempurna: saya tidak perlu memandu ke tempat kerja, saya dapat bekerja berjam-jam dan hari-hari yang sesuai untuk saya mulakan, dan saya berada di zon selesa utama sekiranya berlaku kemalangan.

Sekarang, 6 tahun kemudian, saya mengendalikan sekolah tersebut dari hari Isnin hingga Jumaat, dengan 42 keluarga yang mendaftar. Kami mempunyai lebih daripada 150 keluarga yang hadir di sekolah, memenangi banyak anugerah untuk kecemerlangan pendidikan dan inovasi, muncul di media, dan bahkan bekerjasama dengan agensi kerajaan dan Jabatan Pendidikan.

Lama kelamaan, ketika saya terus mendapatkan kesihatan, saya dapat melakukan lebih banyak perkara - dan sekarang tidak ada yang akan menghalang saya.

Melihat ke masa depan

Pada masa ini saya dapat menangani gejala saya dengan baik. Yang mengatakan, setelah kembali dari pusat rawatan di Perth, saya sekarang tahu bahawa saya perlu berusaha melatih pemboleh ubah degupan jantung saya - iaitu tindak balas degupan jantung terhadap tekanan - untuk mengoptimumkan fungsinya dan mendapatkan kembali kawalan terhadap parasimpatik dan simpatik saya sistem saraf.

Saya berlatih yoga dan menjalani akupuntur secara berkala, mengambil diet berasaskan tumbuhan organik, mencari terapi alternatif, dan hampir berhenti minum ubat saya.

Mengenai kehidupan itu sendiri, semangat dan misi saya untuk membantu meningkatkan generasi akan datang terus maju. Montessori saya berkembang, sehingga kita perlu mencari premis yang lebih besar; kita sedang lekang!

Seolah-olah satu perniagaan tidak mencukupi untuk dikendalikan dengan keadaan kronik, saya juga memulakan Guide & Grow, yang berkaitan dengan melatih dan mendidik ibu bapa dan pendidik dalam membimbing tingkah laku anak-anak dan membantu mereka mengembangkan kemahiran hidup. Kursus ini diakreditasi oleh New South Wales Education Standards Authority.

Guide & Grow juga mempunyai saluran YouTube yang disebut Guide & Grow TV, dan kumpulan Facebook yang saya mulakan 5 bulan yang lalu telah mempunyai lebih daripada 31,000 ahli di peringkat antarabangsa.

Segala-galanya mungkin berlaku semasa anda memikirkannya. Tidak ada yang tidak dapat dicapai; anda hanya perlu terus berusaha untuk mencapai matlamat dan impian anda, membuat beberapa penyesuaian sepanjang perjalanan.

Hidup adalah perjalanan: Kita terus belajar, dan melalui setiap kesusahan datanglah berkat terbesar.

none:  sindrom kegelisahan-kaki limfologilymphedema sistem pulmonari