Wanita Dengan Perjuangan COVID-19 Kronik Perlu Dengar Oleh Doktor

Brianna Gilmartin / Sangat Baik

Pengambilan Utama

• COVID-19 "pengangkut jarak jauh" adalah orang yang mengalami simptom berterusan - selalunya di luar masalah pernafasan - beberapa minggu dan bulan setelah dijangkiti virus.
• Pengangkut wanita mengatakan bahawa gejala mereka dihapus sebagai psikologi oleh doktor.
• Tanpa diagnosis yang tepat, wanita berjuang untuk mendapatkan rawatan yang mereka perlukan.

Perkara pertama yang dilihat oleh Lauren Nichols ketika dia bangun pada waktu pagi adalah kekaburan kipas meja, TV, dan pintu biliknya ketika mereka bersatu. Ketika perabot bilik tidurnya nampaknya berputar di sekelilingnya, dia mengatakan semua yang boleh dia lakukan adalah fokus pada menarik nafas yang perlahan dan terukur sehingga rasa mual dan vertigonya mereda sehingga dia dapat meletakkan kakinya di atas tanah yang padat dan memulakan harinya. Ini biasanya memakan masa sekitar tiga jam.

Ini berlaku selama 144 hari. Dia mengatakan bahawa doktor tidak menganggapnya serius sehingga tiga minggu yang lalu.

Mual yang melemahkan adalah salah satu daripada banyak gejala yang ditunjukkan oleh Nichols sejak dia dijangkiti COVID-19 pada bulan Mac. Seorang pengurus program berusia 32 tahun untuk Jabatan Perhubungan A.S., Nichols memberitahu Verywell bahawa dia sihat dan cergas sebelum wabak itu. Kisahnya mencerminkan beribu-ribu pengangkut COVID-19 yang menderita gejala aneh dan berterusan walaupun pulih dari - atau sekurang-kurangnya menguji negatif untuk - virus SARS-CoV-2 di sebalik COVID-19. Di dalam demografi itu terdapat sekumpulan wanita yang mengatakan bahawa doktor menolak komplikasi jangka panjang ini, sebaliknya mengelompokkan simptom mereka sebagai manifestasi fizikal dari sesuatu yang psikologi.

"Saya telah terkena gas oleh banyak doktor, terutama mengenai gejala GI saya," katanya."Banyak dari mereka akan berkata, 'Oh, itu pasti sesuatu yang anda makan,' atau 'Ia pasti tekanan,' dan saya akan menjawab, 'Pertama sekali, saya tidak makan apa-apa, dan kedua semua, saya tidak tertekan atau cemas. '"

Nichols adalah pentadbir Body Politic, kumpulan sokongan COVID-19 yang berpangkalan di Slack, di mana banyak wanita dengan gejala kronik melaporkan kisah serupa yang disingkirkan oleh doktor.

"Sebilangan besar wanita jarak jauh dalam kumpulan saya telah membuat pengamal perubatan menghilangkan gejala mereka sebagai tekanan sebelum benar-benar bercakap dengan mereka dan mendengar apa yang sedang berlaku," kata Nichols.

Wanita Menghadapi Cabaran Khusus Semasa Menerima Penjagaan

Ahli psikologi klinikal Jaime Zuckerman, PsyD, psikologi yang berpusat di Ardmore, Pennsylvania yang pakar dalam gejala psikologi yang berkaitan dengan penyakit klinikal, mengatakan bahawa pada dasarnya, isu ini melampaui kebaruan SARS-CoV-2 dan menyoroti bias tersirat yang dialami oleh wanita hadapi ketika menerima rawatan perubatan yang mencukupi.

Jaime Zuckerman, PsyD

Gejala kesakitan dan ketidakselesaan wanita sering dijelaskan sebagai penyebab kecemasan atau tekanan.

- Jaime Zuckerman, PsyD

"Gejala wanita lebih cenderung ditolak sebagai tidak parah seperti lelaki, terutama ketika berkaitan dengan kesakitan fizikal," kata Zuckerman kepada Verywell. "Ketika melihat perbezaan ini dari sudut pandang peranan stereotaip lama dalam masyarakat, lelaki terus dipandang sebagai seks yang" lebih kuat ", dan dianggap dapat menahan lebih banyak kesakitan dan cenderung hanya meminta pertolongan jika benar-benar diperlukan."

Zuckerman menjelaskan bahawa kerana ini, doktor menganggap lelaki lebih serius daripada wanita - fenomena yang mempengaruhi kadar di mana wanita dianggap calon prosedur pembedahan dan rawatan lain.

"Gejala kesakitan dan ketidakselesaan wanita sering dijelaskan sebagai penyebab kecemasan atau tekanan," katanya. "Tidak jarang wanita mempunyai masa menunggu lebih lama untuk menerima diagnosis yang tepat atau mendapatkan rujukan kepada pakar yang diperlukan."

Donna Vnenchak, 53, telah mengalami perbezaan ini secara langsung. Dia memberitahu Verywell bahawa dia dan suaminya sama-sama mengidap COVID-19 pada bulan Mac, dan ketika dia pulih sepenuhnya, dia masih mengalami kesukaran bernafas yang melemahkan. Imbasan CT baru-baru ini menunjukkan bahawa ini mungkin disebabkan oleh kelegapan kaca tanah dan parut di paru-parunya. Semasa dia berjumpa dengan pakar pulmonologi dan memberitahunya tentang gejala-gejalanya, dia mengatakan bahawa dia menyingkirkannya dan tidak akan mengetahui imbasan CT.

"Dia memberitahu saya itu semua berkaitan dengan kegelisahan," katanya. "Dia menyuruh saya untuk berfikir positif - bahawa jika anda mengejar gejala dan mengejar sesuatu yang salah dengan anda, anda akan menunjukkan sesuatu yang salah dengan anda."

Vnenchak percaya jika suaminya membuat janji untuk gejala yang sama, doktor akan mendengar, memeriksa imbasan, dan memberinya diagnosis yang tepat. Sebaliknya, Vnenchak diberhentikan dengan rujukan untuk berjumpa dengan psikiatri, walaupun dia sudah melihatnya. Semasa dia membincangkan analisis doktor dengan psikiatrinya, dia diberitahu bahawa gejala fizikalnya tidak berakar pada kegelisahan, dan berusaha mencari ahli pulmonologi yang berbeza.

"Saya faham bahawa doktor-doktor ini mempunyai orang-orang yang selalu datang kepada mereka yang mengaku mempunyai gejala dan merasa seperti mereka mati ketika tidak ada yang salah dengan mereka, jadi saya mendapat kesedaran untuk menjadi sedikit jengkel di sana sini," katanya kata. "Tetapi jika saya melakukan imbasan CT yang membuktikan terdapat parut pada paru-paru saya, mengapa anda membuangnya?"

Donna Vnenchak, COVID-19 Pesakit

Sekiranya saya melakukan imbasan CT yang membuktikan terdapat parut di paru-paru saya, mengapa anda membuangnya?

- Donna Vnenchak, Pesakit COVID-19

Rawatan Tidak Teratur Mempunyai Kesan Besar

Sebagai ahli psikologi, Zuckerman telah mendengar berpuluh-puluh kisah seperti Vnenchak. Dia mengatakan bahawa banyak pesakit dirujuk oleh doktor am, pakar rheumatologi atau ahli paru untuk gejala somatik yang disalahkan di minda. Dia mengatakan bahawa ini boleh menjadi pengalaman yang sangat tidak sah bagi wanita.

"Pengalaman seperti itu dapat dengan cepat mencetuskan perasaan ragu-ragu di mana seorang wanita mula mempertanyakan tafsirannya sendiri mengenai gejala fizikalnya," kata Zuckerman. "Ini boleh menyebabkan penolakan maklumat perubatan penting secara keseluruhan kerana takut dinilai dan dilihat sebagai 'gila.' Ini juga mengabadikan ketidakpercayaan yang mendalam terhadap komuniti perubatan, termasuk doktor, ubat-ubatan, dan perawatan di rumah sakit. "

Dengan pesakitnya sendiri, Zuckerman berusaha untuk mengesahkan emosi mereka. Dia kadang-kadang merujuk mereka kepada doktor yang berbeza untuk pendapat kedua dan menghubungkannya dengan wanita yang pernah mempunyai pengalaman serupa.

Zuckerman juga mengajar strategi komunikasi dan tingkah laku untuk membantu wanita menyampaikan gejala dan kebimbangan mereka dengan lebih baik, termasuk:

• Menjadi lebih langsung
• Meminta penjelasan berulang
• Tuliskan apa yang anda ingin katakan sebelum temujanji
• Mencatat semasa temu janji
• Membawa rakan atau pasangan untuk janji temu
• Menggunakan kata kunci dan frasa tertentu untuk menyatakan masalah

Halangan untuk Merawat Melampaui Jantina

Menurut Nichols, banyak pengangkut jarak jauh COVID-19 tidak dimasukkan ke hospital ketika mereka pertama kali dijangkiti virus dan terpaksa merawat gejala mereka di rumah. Sebahagian daripada cabaran mereka melibatkan mengubah narasi tentang bagaimana pemulihan COVID-19, dan berusaha untuk menyoroti fakta bahawa kes-kes kronik wujud.

"Dibutuhkan banyak kerja dan masa bagi orang untuk perlahan-lahan mula menyedari bahawa pemulihan COVID-19 tidak linear; bukan seperti selesema, bukan gejala dua hingga empat minggu, "katanya. "Begitu banyak orang menganggap anda bertahan dari serangan awal dan kemudian anda pulih. Tetapi itu tidak bermaksud kita pulih, ini bermaksud kita sedang dalam proses pemulihan. "

Pengangkut jarak jauh ini juga mungkin dibatasi oleh kurangnya ujian COVID-19 positif rasmi untuk bermula.

"Walaupun ujian diagnostik COVID-19 masih kurang dipercayai dan sukar untuk diakses, banyak syarikat insurans menolak untuk membuat liputan lawatan ER, kerja makmal, dan pencitraan sekiranya tidak ada sapu positif," Lisa Thomas, seorang lagi pentadbir Badan Kumpulan Politik Slack, mengatakan dalam buletin 18 Ogos. "Doktor sering tidak mahu merawat pesakit yang tidak positif mengidap virus, dan pesakit juga menghadapi rasa tidak percaya dari majikan dan rakan."

Cinzia Carlo, 50, adalah salah seorang pesakit. Walaupun menunjukkan gejala COVID-19 yang khas pada bulan Mac — sesak nafas, sakit badan, dan keletihan - ujian PCR diagnostiknya negatif. Sejak itu, simptomnya berkembang menjadi cirit-birit kronik, disautonomia, sakit saraf, dan masalah peredaran darah. Dia mengatakan jika tidak ada diagnosis formal dan di tempat ubat, dia diberitahu berkali-kali untuk mencari ahli terapi.

Cinzia Carlo, Pesakit COVID-19

Doktor gagal saya. Tujuh minggu yang lalu, saya menutup pintu doktor.

- Cinzia Carlo, COVID-19 Pesakit

Suatu ketika, dia mengatakan setelah memaksa dirinya bangun dari tempat tidur untuk berjumpa dengan ahli gastroenterologi, cirit-biritnya mengambil alih. Dia menghabiskan dua jam berkhemah di bilik mandi pejabat. Ketika dia akhirnya keluar — malu, kesakitan, dan dengan jejak kotoran yang menghiasi pakaiannya — doktornya mengatakan bahawa dia tidak dapat menolongnya kerana dia tidak pernah mempunyai COVID-19.

Ketika menceritakan pengalamannya kepada pengamal amnya, dia diemailkan PDF yoga yoga.

"Doktor gagal saya. Tujuh minggu yang lalu, saya menutup pintu kepada doktor, "Carlo memberitahu Verywell." Saya hanya berkata, 'Itu sahaja, saya sudah selesai,' kerana bukan sahaja saya tidak mendapat pertolongan, tetapi mereka juga menimbulkan lebih banyak masalah bagi saya. Saya tahu semua orang ingin memuji doktor sekarang, dan saya bersetuju bahawa mereka yang mempertaruhkan nyawa mereka di hospital yang merawat jangkitan aktif wajar mendapat tepukan. Tetapi doktor yang pernah saya lihat? Saya tidak memuji sesiapa kerana saya tidak melihat apa-apa. "

Tindakan Tertunda Mengubah Kehidupan

Megan DuLaney, pengangkut berusia 30-an, telah bekerja di bidang penjagaan kesihatan selama 16 tahun. Dia mengatakan bahawa walaupun dia memahami bahawa komuniti perubatan kewalahan dan banyak doktor melakukan yang terbaik, harus ada rasa ingin tahu dan inisiatif yang lebih banyak ketika datang untuk merawat pesakit jarak jauh.

"Seharusnya tidak terlalu bergantung pada gagasan 'ini adalah bagaimana ini, jadi begitulah jadinya," "katanya kepada Verywell." Ini adalah penyakit baru dan kita tidak mempunyai semua jawapan. Kita ada kekuatan otak dan teknologi untuk membantu kita mendapatkan jawapan itu, tetapi kita memerlukan orang untuk melakukan kerja itu. "

Nichols bersetuju. Berdasarkan ribuan pengangkut jarak jauh dalam kumpulan sokongannya, ini bukan masalah yang akan dihentikan dalam masa terdekat.

"Tidak ada di antara kita yang tahu apa masa depan untuk kita lagi," katanya. "COVID-19 masih mengubah badan kita bahkan berbulan-bulan setelah diagnosis kita. Kami takut, dan kami tidak membendung gejala ini. Kami memerlukan doktor untuk mempercayai kami, kerana semua kehidupan kami telah berubah dengan sangat pesat. "

Nichols tidak meninggalkan rumahnya dalam beberapa bulan, dan menggambarkan bilik tidurnya sebagai "sel penjara". Oleh kerana gejala lain, kehilangan ingatan jangka pendek, dia menyimpan notepad dengannya setiap masa untuk melacak maklumat penting yang dia tahu dia akan lupa pada hari berikutnya. Dia dijadualkan untuk menjalani ujian demensia akhir bulan ini. Untuk konteks, usia purata demensia adalah 83 tahun, dengan permulaan awal berlaku pada usia 65 tahun.

Nichols berusia 33 tahun pada bulan Januari.