Apakah pandangan bagi seseorang yang menghidap MS?

Multiple sclerosis adalah gangguan degeneratif sistem saraf pusat. Punca tidak diketahui, tetapi sistem imun bertanggungjawab untuk kerosakan saraf yang berlaku.

Lapisan bahan yang disebut myelin melindungi serat saraf. Dalam multiple sclerosis (MS), demyelination berlaku. Ini adalah proses di mana sistem imun merosakkan lapisan myelin serat saraf.

Myelin melindungi dan mengelilingi inti serat saraf, atau akson. Apabila kerosakan berlaku pada akson, ia menghalang bagaimana isyarat bergerak di sepanjang saraf. MS juga menyebabkan saraf itu sendiri merosot. Ini boleh mempengaruhi proses pergerakan, pertuturan, dan pemikiran.

Hampir satu juta orang di Amerika Syarikat hidup dengan MS, menurut National MS Society. National Institutes of Neurological Diseases and Stroke menganggarkan bahawa 250,000-350,000 orang di A.S. mempunyai MS, tetapi mereka menyedari bahawa sukar untuk mengetahui dengan tepat berapa jumlahnya.

Dalam artikel ini, kita melihat kesan hidup dengan MS dan bagaimana menguruskan keadaan.

Tinjauan dengan MS

MS boleh melemahkan. Walau bagaimanapun, seseorang dapat menyesuaikan gaya hidup mereka untuk meningkatkan kualiti hidup mereka.

Hidup dengan MS boleh menjadi sukar. Keadaannya tidak dapat diramalkan, dan gejala datang dan pergi.

Ini menyukarkan seseorang - dan orang di sekitarnya - untuk mengetahui apa yang akan berlaku.

Keletihan dan kesakitan yang berterusan dapat menguras tenaga, disfungsi seksual dapat mempengaruhi hubungan, dan pergerakan dan kesukaran koordinasi dapat mengganggu fungsi harian.

MS boleh mempengaruhi orang dengan cara yang berbeza. Sebilangan orang mengalami gejala yang berkembang secara beransur-ansur, sementara gejala yang lain berkembang secara bertahap. Pada orang-orang MS yang mengalami relaps-remitting, gejala mungkin reda untuk jangka masa yang panjang sebelum kembali dalam keadaan yang lebih teruk. Sekiranya seseorang mempunyai MS progresif primer atau sekunder, gejala akan menjadi semakin teruk.

MS jarang membawa maut, dan kebanyakan orang boleh mengharapkan jangka hayat yang sama dengan orang tanpa MS, menurut NINDS. Sebilangan orang akan mengalami gejala yang menghalangnya berjalan, bercakap dan menulis, tetapi kebanyakan orang akan terus dapat melakukan perkara-perkara ini. Walau bagaimanapun, pada waktunya, ada yang memerlukan alat bantu, seperti tongkat.

Walau bagaimanapun, ini bergantung pada jenis MS dan rawatan yang mereka terima.

Kira-kira 1% orang akan mempunyai jenis MS yang berkembang pesat dan cenderung membawa kepada gejala yang teruk dalam jangka masa yang agak singkat.

Sebilangan besar orang dapat menikmati kualiti hidup yang baik dengan MS, terutama jika mereka mendapat sokongan yang sesuai. Walau bagaimanapun, seseorang mungkin perlu membuat penyesuaian gaya hidup untuk mengekalkan kualiti hidup mereka.

Petua gaya hidup

Tidak ada penawar untuk MS, tetapi rawatan ada.

Bagi pengidap RRMS, doktor boleh memberi ubat dari peringkat awal yang dapat mengurangkan jumlah suar dan dapat memperlambat perkembangan penyakit ini.

Ubat, seperti steroid, dapat membantu mengurangkan keradangan dan kesan serangan yang teruk. Ubat-ubatan lain dapat mengatasi komplikasi, seperti perubahan dalam kawalan pundi kencing, keletihan, dan gatal-gatal.

Beberapa perubahan gaya hidup juga dapat membantu seseorang menguruskan keadaannya.

Berikut adalah beberapa petua:

• Makan makanan berkhasiat, rendah lemak, tinggi serat, dan seimbang. Ini dapat membantu melegakan masalah kawalan usus dan pundi kencing yang biasa terjadi pada penghidap MS dan membantu mencegah masalah kesihatan lebih lanjut, seperti tekanan darah tinggi. Pastikan berjumpa doktor sebelum memulakan diet khas.
• Senaman ringan secara teratur dapat membantu menjaga kesihatan fizikal dan mental. Seseorang dapat menyesuaikan latihan dengan keperluan fizikal mereka. Aktiviti bertenaga rendah, seperti berkebun dan memasak, dapat membantu mengekalkan senaman dan mobiliti di rumah. Latihan air dan berenang dapat membantu meningkatkan fleksibiliti dan jarak gerakan.
• Ikuti rawatan MS, kerana ini dapat melegakan simptom yang cukup untuk membolehkan orang yang menghidap penyakit ini meneruskan aktiviti harian. Pantau simptom dan maklumkan kepada doktor mengenai sebarang perubahan atau kemerosotan keadaan dan kesan sampingan ubat.
• Potong atau elakkan merokok dan pengambilan alkohol. Merokok dapat mempercepat perkembangan penyakit dan alkohol dapat merosakkan sistem saraf dan berinteraksi dengan ubat-ubatan MS dengan cara yang berbahaya.
• Mengakui dan menangani sisi emosi keadaan. Diagnosis keadaan kronik adalah banyak yang perlu diproses. Mencari sokongan mental dari keluarga, rakan, orang lain yang menghidap MS, atau profesional penjagaan kesihatan dapat membantu seseorang menavigasi bahagian yang lebih sukar atau menyekat keadaan ini. Dapatkan sokongan daripada orang lain yang mengetahui bagaimana rasanya hidup dengan MS melalui sumber seperti MS Healthline. Aplikasi percuma ini memberikan sokongan melalui perbualan satu lawan satu dan perbincangan kumpulan langsung dengan orang yang mempunyai keadaan. Aplikasi ini tersedia untuk dimuat turun di iPhone atau Android.
• MS sukar difahami. Kongsi butiran mengenai keadaan ini dengan mereka yang dekat dengan anda. Biarkan mereka mengetahui lebih banyak maklumat kerana anda merasa selesa. Hubungan yang kuat menjadikan jaringan sokongan yang kuat. Setiap orang yang menghidap MS merasa berbeza apabila berkongsi berita mengenai keadaan tersebut.
• Pengasuh yang menjaga seseorang dengan MS perlu sedar bahawa boleh meletihkan dan mengeringkan. Orang yang memberi rawatan kepada seseorang yang menghidap MS juga harus mengambil langkah untuk menjaga diri mereka sendiri. Ini dapat membantu seseorang memberikan sokongan terbaik.
• Mengekalkan aktiviti merangsang mental dan interaksi sosial untuk memelihara fungsi kognitif. Membaca, menulis kreatif, teka-teki silang, menonton permainan, dan hanya bercakap dengan orang lain dapat meningkatkan proses kognitif.
• Uruskan jangkaan dengan majikan anda. Mereka mungkin perlu membuat penyesuaian di tempat kerja untuk menampung seseorang dengan MS, seperti waktu kerja yang fleksibel atau berkurang. Perancangan kewangan yang menyeluruh dapat membantu seseorang yang menghidap MS mencari masa dari pekerjaan untuk pulih sambil mengurangkan kesan melakukannya.
• Bercakap dengan ahli terapi pekerjaan mengenai langkah-langkah mobiliti, termasuk menyesuaikan rumah dan mengetahui cara pengangkutan awam dan ruang memberi sokongan kepada orang yang kurang bergerak dengan keadaan tersebut.

Kesan

Terapi pekerjaan dan fizikal dapat membantu menguruskan gejala MS.

Orang dengan MS boleh kekal tanpa gejala selama bertahun-tahun.

Walau bagaimanapun, hidup dengan MS boleh membebankan fizikal dan mental ketika gejala berkembang.

Keletihan berterusan adalah perkara biasa bagi penghidap MS. Keletihan ini dapat mempengaruhi semua aspek kehidupan, termasuk penggunaan otak yang berkesan dan kemampuan untuk keluar dan mengambil bahagian dalam aktiviti.

Gejala MS boleh menyebabkan ketidakselesaan dan kecacatan yang berterusan yang membatasi kemampuan seseorang melakukan aktiviti harian.

Orang dengan MS mungkin perlu menghadiri temu janji perubatan dengan kerap. Mereka juga hidup dengan ketidakpastian kapan serangan gejala berikutnya mungkin berlaku.

Bersama-sama, ini mengurangkan kualiti hidup seseorang. Kekecewaan berterusan terhadap sekatan tersebut mengakibatkan beberapa orang dengan MS mengalami kemurungan.

Banyak program terapi dan relaksasi pekerjaan tersedia untuk membantu orang yang menghidap MS menguruskan gejala mereka.

Program-program ini dapat membantu penghidap MS meningkatkan prestasi aktiviti harian walaupun terdapat batasan yang dikenakan oleh keadaan tersebut. Pelbagai kumpulan pesakit juga tersedia untuk menawarkan sokongan kepada orang yang menghidap MS.

Penyelidikan terbaru menunjukkan bahawa diet kaya protein dapat meningkatkan pandangan MS dengan mengurangkan keradangan. MS sendiri tidak membawa maut, tetapi kadar kematian di kalangan penghidap MS lebih tinggi daripada pada populasi umum.

Peningkatan jumlah kematian berlaku kerana komplikasi MS, seperti jangkitan, penyakit yang mempengaruhi paru-paru atau jantung, atau kemurungan yang menyebabkan bunuh diri.

Rawatan

Terdapat beberapa rawatan untuk MS, tetapi para saintis perubatan belum mengembangkan penawarnya.

Rawatan perubatan biasanya termasuk dalam tiga kategori utama:

• Terapi pengubahsuaian penyakit (DMT): Ubat-ubatan ini memperlambat kadar di mana penyakit memburuk dan mengurangkan kambuh simptom. Mereka melakukan ini dengan mempengaruhi cara kerja sistem imun.
• Ubat yang membantu mengurangkan gejala MS tertentu: Contohnya termasuk ubat penahan sakit dan julap untuk mengatasi sembelit.
• Steroid yang boleh disuntik: Ini dapat membantu menguruskan serangan gejala yang teruk secara tiba-tiba. Ini mengurangkan keradangan dan dapat membantu menguruskan kehilangan penglihatan sementara dan kelemahan otot.

Di samping itu, penghidap MS sering menerima fisioterapi dalam bentuk latihan dan urutan untuk membantu meningkatkan fungsi otot dan melegakan kesakitan. Ahli terapi pekerjaan dapat membantu seseorang yang menghidap MS menggunakan kehidupan bekerja dan sosial untuk menguruskan keadaan.

Orang yang menghidap MS mungkin memerlukan terapi pertuturan untuk mengembalikan beberapa bahagian bercakap kepada fungsi normal, serta bantuan perubatan dengan menelan.

Oleh kerana MS boleh mempengaruhi banyak bahagian tubuh, pelbagai doktor pakar biasanya memberikan rawatan. Pasukan pakar ini mungkin melibatkan pakar neurologi, ahli urologi, dan psikologi.

Untuk maklumat lebih lanjut mengenai merawat MS, klik di sini.

Gejala

Seseorang yang menghidap MS sering merasa letih.

Kerosakan myelin dan saraf mungkin berlaku di beberapa kawasan otak dan saraf tunjang yang berbeza. Atas sebab ini, MS boleh mempengaruhi mana-mana bahagian badan.

Gejala khas MS termasuk:

• kelemahan otot dan kekejangan
• penglihatan kabur atau berganda
• penat
• perubahan mood
• kesukaran untuk berfikir dengan jelas
• kehilangan kawalan fungsi pundi kencing dan usus

Kelemahan dan kekejangan otot boleh menyebabkan masalah dengan pertuturan, koordinasi, dan keseimbangan.

Nasib baik, kebanyakan orang dengan MS tidak mengalami semua gejala ini. Gejala sebenar yang timbul bergantung pada tahap dan lokasi kerosakan saraf. Apabila jumlah kerosakan meningkat, gejala bertambah buruk.

Gejala biasanya mula timbul antara usia 15 dan 45 tahun. Seorang doktor biasanya mendiagnosis MS apabila seseorang yang menghidap penyakit itu berusia lewat dua puluhan atau awal tiga puluhan.

Jenis-Jenis

Jenis MS yang paling biasa adalah MS relapsing-remitting (RRMS). Menurut National Multiple Sclerosis Society, sekitar 85 peratus orang yang menghidap MS mempunyai bentuk penyakit ini.

RRMS melibatkan tempoh gejala ringan atau bahkan tidak ada, atau pengampunan, dan kambuh, di mana gejala menjadi lebih teruk.

Seiring berjalannya waktu, ketika kerosakan berlaku, seseorang mungkin mengalami sedikit masa pengampunan dan gejala yang lebih teruk. Apabila ini berlaku, RRMS telah berkembang menjadi MS progresif sekunder (SPMS).

Kira-kira separuh daripada semua individu dengan RRMS terus mengembangkan SPMS.

Jenis MS yang paling biasa seterusnya adalah MS progresif primer (PPMS). Bentuk MS ini berlaku pada sekitar 15 peratus orang yang menghidap penyakit ini.

PPMS selalunya lebih melemahkan. Gejala bertambah buruk dari masa ke masa dan bukannya berlaku sebagai serangan tiba-tiba dengan tempoh pengampunan.

Dalam MS progresif sekunder (SPMS), seseorang akan mengalami suar, selepas itu gejala menjadi lebih baik. Walau bagaimanapun, selepas ini, keadaan secara beransur-ansur bertambah buruk.

Ringkasan

Sebilangan besar penghidap MS boleh mengharapkan hidup selagi mereka yang tidak menghidap MS, tetapi keadaan itu boleh mempengaruhi kehidupan seharian mereka. Bagi sebilangan orang, perubahan akan menjadi kecil. Bagi yang lain, ini boleh menyebabkan kehilangan mobiliti dan fungsi lain.

Mempelajari sebanyak mungkin mengenai MS, apa yang melibatkannya, dan cara menguruskannya dapat membantu seseorang merasa lebih terkawal terhadap keadaannya dan lebih mampu menghadapi perubahan yang mungkin berlaku.

Seseorang yang menerima diagnosis baru mungkin tidak ingin memberitahu semua orang mengenainya sekaligus, tetapi adalah idea yang baik untuk memberitahu keluarga dan rakan apabila merasa selesa untuk melakukannya. Ini akan membantu orang memahami perubahan yang mungkin berlaku.

Memberitahu majikan dapat membantu mereka menyesuaikan persekitaran kerja dan jadual untuk menjelaskan segala keletihan dan ketidakselesaan yang mungkin berlaku.

Mengekalkan aktiviti fizikal tahap rendah dan diet rendah serat, tinggi serat dapat menyokong pengurusan penyakit ini. Mengakui dan menangani aspek emosional hidup dengan MS dapat membantu orang dengan keadaan dan pengasuh mengatasi, serta membantu keluarga dan rakan terdekat menyediakan rangkaian sokongan.

Badan amal termasuk The National MS Society menawarkan pelbagai jenis alat, kemudahan, dan nasihat untuk menyokong orang yang menderita penyakit tersebut.

S:

Apakah kaedah terbaik untuk bertemu orang lain dengan MS?

J:

Sebilangan besar hospital besar mempunyai kumpulan sokongan untuk penghidap MS.

Kumpulan dan sumber sokongan dalam talian juga tersedia melalui National Multiple Sclerosis Society.

Seunggu Han, MD Jawapan mewakili pendapat pakar perubatan kami. Semua kandungan maklumat sepenuhnya dan tidak boleh dianggap sebagai nasihat perubatan.